– Utvidet åpningstid på dagsentre for demente en kveld i uken er for alle pårørende. Det har jeg jobbet utrolig hardt for, og pårørende på min manns dagsenter får helt sikkert en kjempestor «julegave» som vil glede dem alle, sier Lise Henriksen til Dagsavisen.
Nå kan hun lene seg litt tilbake, og puste ut. For hennes utrettelige kamp mot systemet har gitt resultater. Både lokalt i Bydel Alna, og i rådhuset.
Utvidede åpningstider
– Jeg har hatt mange møter med politikere fra forskjellige partier, og det endte med at jeg har fått igjennom at åpningstiden på mitt manns dagsenter blir utvidet utover normal åpningstid, som er fra klokken 09-14. Det utvides til å bli fra klokken 09-15.30. Tid til transport kommer i tillegg. Det er en enorm forbedring, forklarer Henriksen og fortsetter:
– Dette gjelder bare mitt manns dagsenter på Ellingsrud. I tillegg bestemte byrådet på overtid, da de behandlet budsjettet, at alle dagsentre i Oslo skal ha kveldsåpent en dag hver uke, sier hun med et smil og kikker bor på Aps Marthe Scharning Lund og Jon Reidar Øyan, som er med hjem til Lise Henriksen.
En dag med kveldsåpent betyr at Lise og andre pårørende kan få en kveld i uken hvor de kan leve normale liv.
– Det betyr at jeg kan gå i en bursdag, treffe en venninne, gå ut og spise eller gå på en konsert. Nå er jeg alltid hjemme.
– Før måtte jeg alltid beregne å være hjemme i god tid før klokken 14.00, da de kom hjem med ham fra dagsenteret. For meg er det alltid stress, og jeg må hele tiden se etter alternative måter å komme meg hjem på om jeg er en tur i byen, sier hun.
Hun berømmer dagsenteret for å ha fått dette til, noe som har stor betydning for mange.
– Leder av dagsenteret har jobbet hardt sammen med meg for å få til utvidet åpningstid, og vi begge var overlykkelige da utvidet åpningstid fra klokken 9-15.30 var et faktum på Ellingsrud. Og dette klarer dagsenteret å finansiere innenfor budsjettet, sier hun med et smil.
Kveldsåpent vil de måtte ta av de midlene bystyret har satt av.
Les også: Senker kravet til egenkapital: – Kan fort virke mot sin hensikt
Kjemper for hjelp
Da Dagsavisen møtte Lise Henriksen, hjemme i eneboligen på Hellerud i Oslo i slutten av oktober, møtte vi en sliten, men ikke slagen dame. Med rolig og fast stemme beskrev hun hvordan det var å være nærmeste pårørende for en ektemann, som hadde fått diagnosen alzheimer.
Veldig mange av oss vil få befatning med demens på en eller annen måte i livet. Og de fleste av oss vet helt sikkert ikke hva vi går til.
– Jeg tror ikke jeg hadde møtt et eneste menneske som hadde demens, før min mann fikk denne diagnosen, sa Lise Henriksen stille, da vi besøkte henne i slutten av oktober.
– Jeg kjenner han jo ikke igjen. Han er jo ikke den mannen som han var, og som jeg har vært gift med i 52 gode år, sier hun.
Nå kjemper hun en kamp om å få den hjelpen hun trenger og har krav på. Mot en sykdom som rammer vilkårlig.
Det hele startet en kronikk i Dagsavisen 4. oktober hvor hun skrev om hvordan det er å være pårørende til en med demens.
«Da min mann fikk diagnosen Alzheimer, raste verden sammen. Den entret våre liv med et smell. På sykehuset ble diagnosen brettet ut i all sin elendighet. Han ble kontant og effektivt skrevet ut «for alltid». Jeg kunne ikke ringe eller ta kontakt, det ville ikke bli noen oppfølging, ingen nye tester. Min mann med en dødelig diagnose, var nå «mitt ansvar». Jeg snublet gråtende ned trappa i sjokk. Jeg var knust», skriver hun i kronikken.
Siden da har hun brukt alle ledig tid til å kjempe for de pårørendes rettigheter. Som hun mener blir oversett med denne sykdommen.
Les også: Brenna møtte oljepionerene: – Gjør veldig inntrykk
Plass på dagsenter
– Da mannen ble syk, fikk jeg etter hvert plass på dagsenteret på Ellingsrud. Problemet var at åpningstidene er så korte at det ikke var mulig for meg å ha noen egentid de gangene han var der, sier hun.
Nå har hun også fått avlastningsplass for ektemannen på Solvang helsehus, hvor han er i perioder på to uker ad gangen.
– Jeg ønsker jo å ha mannen hjemme så lenge som mulig. Men han blir ikke bedre, og belastningen på meg blir større og større. For at vi ikke skal bli to pasienter, er avlastningsplass veldig viktig for meg, sier hun.
– Jeg sover ikke mye om natten når han er hjemme, så de to første døgnene han er på avlastning, bruker jeg til å hente meg inn igjen.
– Det er bare så usigelig trist å tenke på at han kanskje har det bedre på et sykehjem, sier Lise stille.
Da hun begynte med å finne ut av hva slags hjelpetilbud som fantes, skjønte hun fort ut at det ikke var noen enkel vei til dette.
– Jeg har brukt mye tid på å Google meg fram til hvem jeg skal snakke med, lete etter telefonnumre og annen informasjon. Jeg hadde ingen ting, og følte at jeg sto helt alene i verden, sier hun.
Jeg aner ikke hvor mange telefoner jeg har tatt, eller hvor mange politikere jeg har møtt og snakket med. Jeg er en ressurssterk person, som ikke gir meg før jeg har fått svar.
— Lise Henriksen, demenspårørende
– Jeg aner ikke hvor mange telefoner jeg har tatt, eller hvor mange politikere jeg har møtt og snakket med. Jeg er en ressurssterk person, som ikke gir meg før jeg har fått svar. Men mange i min situasjon har ikke kompetanse eller ork til å ta den kampen jeg tar. Så dette gjør jeg ikke bare for min egen del, men for alle andre som er i samme situasjon, sier hun.
Lise tok kontakt med Marthe Scharning Lund og Jon Reidar Øyan fra Arbeiderpartiet tidligere i høst, og de møtte henne og ansatte på Ellingsrudhjemmet, hvor Lises mann er på dagsenter.
– Lise var veldig tydelig på at pårørende trenger mer fleksibilitet og avlastning for å kunne gjøre den viktige jobben mange i dag gjør som pårørende. Uten dem ville det rett og slett ikke gått. Historien og innspillene til Lise gjorde inntrykk, og det er blant annet derfor vi foreslår en solid satsing i vårt alternative budsjett, sier Scharning Lund, som i 2023 var byråd for helse, eldre og innbyggertjenester og nå er Aps gruppeleder.
Politikk er mer enn bare utredninger, møter og dokumenter. Det er også møter med mennesker som Lise, som selv føler på kroppen det vi politikere vedtar.
— Jon Reidar Øyan, Aps fraksjonsleder i helse- og sosialutvalget
– Så Lises kamp og «mas» på dere politikere har hatt betydning?
– Absolutt. Politikk er mer enn bare utredninger, møter og dokumenter. Det er også møter med mennesker som Lise, som selv føler på kroppen det vi politikere vedtar. Hun har i stor grad bidratt til endring, og vi trenger mennesker som henne, sier Jon Reidar Øyan, som er Aps fraksjonsleder i helse- og sosialutvalget.
Men Lises kamp har gitt resultater. Men kampen er langt fra over ennå.
– Min «kjepphest» er å få til et tverrpolitisk eldreforlik, lik barnehageforliket i 2003, sier hun.
Da allierte SV seg med representanter fra Ap, Frp og Sp på Stortinget, og denne alliansen gikk mot mindretallsregjeringens egen barnehagepolitikk. Opposisjonen og regjeringen inngikk etter hvert et forlik. Dette forliket som går under betegnelsen barnehageforliket fra 2003.
– Målet mitt er at alle partiene kunne blitt enige om en felles standard for eldreomsorgen, og få en opptrappingsplan for å møte denne tsunamien av mennesker med demens som kommer, sier hun.
Les også: Akevittambassadør: – Akevitt er kultur
Setter av penger
Lises kamp fikk følger også utenfor Ellingsrudhjemmet.
Da bystyret hadde sitt siste møte før jul, vedtok bystyret at det også settes av midler til utvidet åpningstid, også på andre dagsentre i byen.
Marthe Scharning Lund og Jon Reidar Øyan har latt seg påvirke av Lise Henriksens utrettelige kamp for på bedre hverdagen for demens-pårørende.
– Det er helt avgjørende å tilrettelegge for at pårørende klarer å stå i rollen, og at de får støtte og avlastning underveis. Oslo Arbeiderparti setter i sitt alternative budsjett av midler til å utvide åpningstidene med to timer ekstra på alle byens dagsentre. Det kan gi de pårørende ekstra tid til å hente seg inn, dra på aktiviteter, og få gjort unna nødvendige ærender. I tillegg oppretter vi en søkbar pott til frivillige organisasjoner som jobber med pårørende til personer med demenssykdommer. Her kan man få tilskudd til aktiviteter som for eksempel kompetansetiltak, nettverkssamlinger og sosiale tiltak for pårørende i samme situasjon, sier de to til Dagsavisen.
En stor del av arbeidet i helsevesenet utføres i dag av pårørende. De gir støtte, omsorg og trygghet til sine nærmeste. Pårørende bidrar til en helhetlig omsorg, som både styrker livskvaliteten til den som er syk og avlaster helsevesenet.
Å være vitne til at sine nærmeste blir syke er blant de tøffeste påkjenningene man kan oppleve, og mange savner mer forståelse fra omverden.
— Marthe Scharning Lund, Ap
– Samtidig kan rollen som pårørende være krevende, både fysisk og følelsesmessig. Å være vitne til at sine nærmeste blir syke er blant de tøffeste påkjenningene man kan oppleve, og mange savner mer forståelse fra omverden. Skal mennesker med demenssykdommer kunne bo hjemme så lenge som de og de pårørende ønsker må det være forutsigbare avlastningstilbud. I vårt alternative budsjett setter vi også av midler til 20 flere rullerende avlastningsplasser hvor personer med demens kan få et bo- og pleietilbud i opp til 12 uker av gangen, sier Scharning Lund.
Hilde Helland, er Oslo Høyres fraksjonsleder helse- og sosialutvalget i Oslo bystyre. Hun er sykepleier selv og har vært daglig leder på Manglerudhjemmet som var et spesialsykehjem for personer med demens.
– Vi hadde også dagsenter for denne pasientgruppen. Jeg har også derfor hatt et stort engasjement for å få åpnet dagsentrene på kveldstid, fordi jeg vet hvor mye det betyr for pårørende. Så vidt jeg vet er Oslo Høyre det eneste partiet som har vedtatt utvidet dagsentertilbud til kveldsåpent i sitt partiprogram. Nå har den borgerlige siden sørget for at dette skjer. Også registrerer jeg at Ap kommer med forslag om å utvide dagsentertilbudet på dagtid, det er bra – men det kommer lovlig sent med tanke på at de har styrt byen og eldreomsorgen i åtte år, uten å gjøre noe med åpningstidene på dagsentrene sier hun til Dagsavisen.
Satt av 6,5 millioner
I budsjettet for neste år er det satt av 6,5 millioner kroner som skal brukes på utvidede åpningstid en kveld i uken på alle dagsentre i Oslo.
Hun (Lise Henriksen) har spilt en avgjørende rolle for at vi har fått til dette og for at vi prioriterte kveldsåpne dagsentre i forhandlinger med byrådet.
— Julianne Ofstad (Frp), varaordfører
– For vår del som politikere er det viktig at pårørende som Lise Henriksen står fram og viser hvorfor det er et problem. Hun har spilt en avgjørende rolle for at vi har fått til dette og for at vi prioriterte kveldsåpne dagsentre i forhandlinger med byrådet. Hun har virkelig stått på, sier varaordfører, Julianne Ofstad (Frp) til Dagsavisen.
Hun er også leder av Helse og sosialutvalget i Oslo bystyre.
– Vi vil at så mange som mulig skal kunne bo trygt hjemme så lenge som mulig når de blir eldre. Pårørende er en viktig forutsetning for at dette skal være mulig, og da er vi nødt til å legge best mulig til rette for at pårørende ikke skal slite seg helt ut, sier Ofstad.
– Ønsket vårt var utvidede åpningstider to kvelder i uken, men det fikk vi ikke til i denne omgang. Men et sted må vi begynne. Så er jeg glad for at det var vårt forslag som fikk flertall fremfor Arbeiderpartiets. Det ville selvfølgelig vært fint å utvide åpningstidene fra 14:00-16:00, men det er kveldsåpne dagsentre som har vært etterspurt, både av pårørende og av Oslo Demensforening. Det sikrer vi nå og håper å kunne utvide det på sikt, sier varaordføreren.
– Ap ville i sitt alternative budsjett, sette av 9,5 millioner kroner til å opprette 20 flere rullerende avlastningsplasser. Det ble det ikke noe av?
– Det ble ikke vedtatt nå, men vi må se på behovet for dette på sikt, sier Julianne Ofstad.
Les også: Da min mann fikk diagnosen Alzheimer, raste verden sammen
Les også: Anmeldelse: «Black Doves»: Blodig morsom nedtelling til jul (+)
Les også: Trekkes tusenvis hvert år: – Jeg er blitt gjeldsslave (+)
