Nyheter

– Kronisk syke møter mange fordommer

Marthe, Kine og Mari havnet alle ufrivillig utenfor arbeidslivet. Nå har de gitt ut en håndbok som skal hjelpe kronisk syke til bedre livskvalitet.

Har du en alvorlig sykdom, men frykter av og til at du bare er lat? Føler du deg som et litt dårligere menneske fordi du ikke orker å lage middag hver dag? Er du lei av folk som foreslår yoga og grønn te som løsning på alle problemene dine? Dette er noen av holdningene som Kine Albrigtsen, Mari Svenbalrud og Marthe Christine Bay har møtt som kronisk syke. Det er også tvil de til tider har hatt om seg selv.

I boka «Når det ikke går over. Håndbok for og av kronisk syke» tar de for seg både de selvkritiske tankene, og holdningene man møter både fra omverdenen generelt og fra det offentlige hjelpeapparatet, og deler raust fra egne pasienterfaringer. Boka er en praktisk håndbok med gode tips til hvordan du takler alt fra Nav og ubetenksomme kommentarer, til hvordan du kan bygge opp selvrespekten. Ikke minst er det også en bok med en passe dose humor fra de tre som omtaler seg selv som «hverdagskronikere».

– Dette er boka jeg selv skulle ønske jeg hadde hatt da jeg ble syk. I stedet for at man må gjennom alle de stegene, og alt som er vanskelig kanskje det ville hjulpet meg til å finne en snarvei til et litt bedre liv, sier Marthe Christine Bay.

Denne saken var tidligere forbeholdt Dagsavisen-abonnementer. Den er åpnet til glede for nye lesere. Ønsker du å lese flere slike saker? Bli abonnent.

Husleie til verden

Marthe Christine Bay er utdannet jurist og hadde akkurat levert inn masteroppgaven da hun ble syk med revmatoid artritt (RA) som er en kronisk leddsykdom. Ideen til boka fikk hun ble til etter et skrivekurs.

– Dersom arbeidsgivere la bedre til rette for folk hadde flere uføre kunnet jobbe, sier de tre forfatterne av boka «Når det ikke går over. Håndbok for og av kronisk syke».

– En av foredragsholderne sa at man må levere husleie til verden. Med andre ord, man må skrive i hvert fall én bok som er viktig. Og da var det logisk for meg å ta utgangspunkt i min egen situasjon, som har mange fellestrekk med det andre kronisk syke opplever, sier hun.

Tall fra Nav viser at ved utgangen av desember 2023 mottok om lag 366.600 personer i Norge uføretrygd, mot 364.400 personer ved utgangen av desember 2022. Navs prognoser anslår at det blir en større vekst i antall mottakere av uføretrygd i 2024, med en ventet økning på 1,6 prosent. Mange av disse har en kronisk sykdom, så tematikken i den nye boka angår mange og er blitt ytterligere aktualisert i det siste gjennom Høyres forslag om å skrote uføretrygd for de under 30 år.

Boka er skrevet sammen med Kine Albrigtsen, som er utdannet barnevernspedagog, men ufør på grunn av angst, depresjon og spiseforstyrrelser og Mari Svenbalrud som er utdannet spesialpedagog, har vært aktiv i lokalpolitikken, men er kronisk syk med ulcerøs kolitt.

Alle tre har erfart at mange ting forandrer seg når man på gi opp studier, yrkeskarriere eller det som var et livsprosjekt.

– Å stå utenfor arbeidslivet er tøft. Og du blir ikke rik av å være ufør, men det er ikke lønna jeg savner mest, sier Kine Albrigtsen og de to andre er enige.

– Mest av alt tror jeg det er behovet for å gjøre noe nyttig vi kjenner på. Det er noe grunnleggende i oss mennesker. Det å skulle være en person som egentlig ikke gjør noe er kjempevanskelig. Dessverre settes det ofte likhetstegn mellom verdi og det å tjene penger, sier Kine Albrigtsen.

– Jeg tror det er klokt å omdefinere hva som har nytte og verdi. Hvis man for eksempel er en god nabo eller har barn eller hjelper en mora si med noe, alt man gjør av sånne ting er også verdifulle bidrag til samfunnet. Det kan være en god måte til å føle seg bedre på, sier hun.

Les også: Nav-forskere: Hovedgrunnen til uføreeksplosjonen blant unge (+)

Jobb og identitet

Mari Svenbalrud er eldst av de tre, og den som hadde vært lengst i arbeidslivet da hun ble syk. Hun hadde også et stort livsprosjekt: å drive økologisk småbruk. Sykdommen gjorde at hun lenge var fram og tilbake på jobb med hyppige sykmeldinger til hun til slutt endte på arbeidsavklaringspenger. Tanken på å drive småbruk måtte legges på hylla. En stund var det å være aktiv i lokalpolitikken og blant annet sitte i kommunestyret kilder til motivasjon og mening.

Man savner kolleger. Det å ha en jobbhverdag, å ha noe å gjøre.

—  Mari Svenbalrud

– Man savner kolleger. Det å ha en jobbhverdag, å ha noe å gjøre. Da ble politikken en fin ting å holde fast ved. Men etter hvert tillot ikke helsa at jeg deltok i politikken lenger, sier Mari Svenbalrud.

Ett av de store temaene i boka er tanker man gjør seg når livet ikke ble slik man hadde tenkt.

– Når man blir kronisk syk, så blir man ikke frisk. Da handler det om å måtte akseptere tilværelsen med de begrensninger som sykdommen gir, bruke det handlingsrommet en faktisk har, ikke det man kunne ønske at man hadde. Det er ikke så lett, selv sliter jeg fortsatt med å akseptere at ok, sånn ble livet mitt, sier Marthe Christine Bay.

– Å akseptere betyr ikke at du skal gi opp. Men å akseptere at du er syk er viktig sånn at du ikke pusher grensa fordi du tror det skal gå over, og så gjør det ikke det, og du blir skuffa, sier hun. Og legger til at det ikke er noe mål om at du skal bli frisk av å lese boka.

Savner hverdagen

– Men veldig mange er i samme situasjon som oss, og forhåpentligvis kan boka får flere til å se at man ikke er alene om å ha det sånn. Og at det er mulig å gjøre noe med situasjonen, og gjøre livskvaliteten bedre gjennom å se ting på en annen måte, sier hun.

– Forhåpentligvis vil folk føle seg litt mindre alene også når de leser boka. Og så håper vi at de kan bli inspirerte til å gjøre det best mulig ut fra de forutsetningene de har, sier Kine Albrigtsen.

Vi spurte følgerne våre på Instagram hva de hadde gjort hvis de våknet opp og var friske en dag. Alle ville begynt å jobbe og vaske huset. Det var de to tingene som gikk igjen. Det er jo både veldig trist og veldig fint samtidig. Syke mennesker drømmer liksom ikke om å gjøre helt sånn sprø ting. Og de skal ikke på fest. De hadde vasket huset og begynt å jobbe. Det er bare den helt vanlige hverdagen man savner mest, sier Marthe Christine Bay.

Skam

Selv om helseutfordringene til de tre forfatterne er forskjellige, har de som kronisk syke gjort seg mange av de samme erfaringene. Det handler mye om skam, tvil, sorg og mistenkeliggjøring.

– Det gjelder både følelser, men også ofte fysiske symptomer som energiløshet, fortvilelsen over hvor vanskelig det er å få gjort ting fordi man er utslitt. Skammen over å ikke kunne bidra til samfunnet, være nyttig nok, den tror jeg oppleves av veldig mange kronisk syke mennesker, sier Kine Albrigtsen. Hun har levd med spiseforstyrrelser og angst, sykdommer som ikke er synlige utenpå.

Det er ikke uvanlig at folk som har en fysisk diagnose også får angst og depresjon i møte med livet som ufør.

—  Kine Albrigtsen

– Det er ikke uvanlig at folk som har en fysisk diagnose også får angst og depresjon i møte med livet som ufør. Derfor mener vi mye avhenger av måten du ser deg selv på. At du kan trene deg på å takle utfordringene og leve best mulig ut fra de forutsetningene du har som syk, sier hun.

Mistenkeliggjøring

Det er flere typer mistenksomhet som møter kronisk syke: Det handler om kommentarer du får fra folk som insinuerer at det er jo bare å ta seg sammen, om tvilen du påfører deg selv og om den mistenksomheten mange møter i hjelpeapparatet.

– Selv har jeg god erfaring med Nav. Men jeg vet at mange ikke har det, og at det er forskjellig hvordan du blir møtt ut fra hva slags diagnose og dokumentasjon du har. Det er jo et system med en grunnleggende mistillit, et system hvor de nærmest sier at vi er villige til at 90 prosent av dere skal ha det litt kjipt hvis det betyr at ti prosent ikke kommer unna med å snike, sier Marthe Christine Bay.

– Jeg tror mange av de som jobber der gjør sitt beste, men systemet er ikke rigget for å ivareta syke mennesker på en god måte. Når du går på arbeidsavklaringspenger så må man sende inn et meldekort annenhver uke, og der du må krysse av på at du skjønner at du blir politianmeldt hvis du gir feil opplysninger. Altså, folk har ganske mye angst i møte med NAV, sier hun.

Hun peker på at systemet kan virke umenneskelig, rutiner som ikke har noe med Nav-ansatte som personer å gjøre, men som likevel kan gjøre syke mennesker motløse.

– Ja, som for eksempel at NAV sender ut brev natt til lørdag fordi da er det litt mindre trøkk på serveren deres. Om du ikke skjønner det som står i brevet, eller om det inneholder direkte feil, så er det ingen å ringe til før mandag morgen, sier Marthe Christine Bay.

– Sender du ikke inn det meldekortet i tide, så får du heller ikke noen penger. Det er jo ikke sånn at hvis du ikke sender inn timelistene dine på jobb, så får du ikke lønn. Det hadde ingen arbeidsgiver sluppet unna med. Men, er du er syk så er det lov. Da er det bare sånn: «Åh, du rakk ikke fristen fordi du er syk? Synd for deg. Da får du ikke noen penger», liksom.

Krevende rolle

Mari Svenbalrud peker på at det ligger mange hindringer i språket som brukes i Nav-systemet.

– Der har vi tre vært heldige som har en høyere utdanning og snakker samme språk som saksbehandlerne. Men det er jo virkelig ikke sånn for alle. For mange er Nav veldig fremmed og det kan føles overveldende å skulle forholde seg til når man i tillegg er syk og mangler krefter, sier Mari Svenbalrud. Hun forteller at hun i perioder har følt seg så sliten at det er vanskelig å beskrive.

– Den eneste måten jeg kan beskrive det på er å si at jeg føler at kjøttet er i ferd med å gli av beinet. For akkurat så tungt kjennes det sier hun, og Kine Albrigtsen nikker.

– Det er en god beskrivelse. Akkurat sånn har jeg også kjent det.

De peker på at mye spiller inn i møtet med enkeltpersonene du snakker med hos NAV og at mye avhenger av å bli trodd når du går på arbeidsavklaringspenger.

– I den fasen er du helt veldig prisgitt systemet. Det er en rolle du må gå inn i, både sekretærrollen og koordinatorrollen, den som passer på at du sender inn riktige papirer og møter opp og snakker med alle instansene til riktige tider, noe som er spesielt krevende når du er syk, sier Marthe Christine Bay.

Les også: Skrev bok om livet som fattig: – Lærte tidlig at det lønner seg å holde kjeft

Dårlig stemning

Det hender folk kommer med ubetenksomme bemerkninger og velmente, men dårlige råd om å «ta deg sammen».

– Det skjer jo gjerne at noen sier: «Jaså du er ute og måker snø? Jeg trodde du var syk, jeg?» eller om du bare sitter inne så er det et problem: «Du burde komme deg ut fordi det er bra for deg». Du kan liksom ikke vinne. Men jeg har også kjempet litt mot fordommene jeg har hatt mot meg selv, som når jeg tenker: «Om jeg bare spiser sunt, bare gjør alt riktig så blir jeg jo ikke syk», sier Mari Svenbalrud.

Alle tre har erfaringer med at det å fortelle i sosialt lag at man er kronisk syk og ufør ofte dreper godstemningen.

– Det blir også litt stille hvis noen på en dating-app spør: hva driver du med? Så jeg sier at jeg skriver en bok om kronisk sykdom. Da blir det stille etterpå. Det skjer vel fordi man tenker at det ikke er så kult da. Jeg vet ikke, sier Kine Albrigtsen.

– Vi forstår at det å snakke om jobb bare er small talk, og ikke vondt ment. Derfor jobber vi nå med å skape et fellesskap for folk i samme situasjon som oss selv, der vi er flere som opplever det samme. Da føles det litt mindre tungt å møte utfordringer, for det som skjer nå du blir syk og også ufør er at du ofte føler deg veldig alene, sier Kine Albrigtsen.

– Dersom arbeidsgivere la bedre til rette for folk og ga dem det som vi har gitt hverandre – tid, fleksibilitet og muligheten til å jobbe hjemme – så hadde flere uføre kunnet jobbe.

—  Marthe Christine Bay

– Men, nå har vi også jukset litt og skrevet bok, så nå trenger vi ikke lenger skape dårlig stemning ved å si at vi er uføre. Vi kan vi si at vi er forfattere, sier Marthe Christine Bay.

– Dersom arbeidsgivere la bedre til rette for folk og ga dem det som vi har gitt hverandre – tid, fleksibilitet og muligheten til å jobbe hjemme – så hadde flere uføre kunnet jobbe, om ikke full tid så i hvert fall litt. Det hadde alle, også samfunnet tjent på, så det er vinn-vinn.

Les også: Dette er de norske, voldelige ekstremistene

Les også: Boligbobla vi snakker for lite om

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

Mer fra Dagsavisen